3 Ocak tarihinde Facebook COO’su Sherley Sandberg, kendi sayfasında Türkçe bir videoya yer vererek Kanser Savaşçıları Derneği’nin 2016 yılında başlatmış olduğu “Saçım Saçın Olsun” kampanyasına destek vererek, iki milyon takipçisine kampanyaya ait videoyu yayınladı. Videoyu paylaşırken de “This video is truely powerful!” ( Bu video gerçekten çok etkileyici!) cümlesiyle de duygu dolu bir giriş yaptı!
Tamamen tesadüfi bir şekilde varlıklarından haberdar olduğum Kanser Savaşçıları Derneği’nin kurucusu Aslı Ortakmaç’la, yürüttükleri bu güzel kampanyanın hikayesini dinlemek için röportaj yaptım.
Kanser Savaşçıları Derneği hikayesi nasıl başladı?
Ben uzun yıllar sağlık gazeteciliği yaptım. En son Newsweek Türkiye’nin yazı işleri müdürüydüm. Newsweek Türkiye kapanınca ben de kurumsal hayatı bıraktım.
Sağlıkla ilgili bir iş yaptığım ve doktorları, hastaneleri tanıdığım için, hastalık tanısı alan kişilerden çeşitli sorular alıyordum. “Nerede tedavi olabilirim?, Geçmişte tedavisini tamamlamış ve sağlıkla hayatına devam eden tanıdıkların var mı?” gibi! Bu da, o dönemde kafamda hep soru işareti yarattı.
Mesleğim gereği etrafımda çok doktor var tabi; hematoloji profesörü olan bir arkadaşımla bir gün sohbet ederken kafamdaki sorulardan bahsettim. O da dedi ki “Ben de hep aynı şeyi düşünüyorum. Lösemi, lenfoma gibi uzun süreli tedavi gerektiren hastalıklar da süreç kolay geçmiyor. Kendi hastalarım arasında atlatanları bir araya getirmeye çalışıyorum ama keşke ortak bir platform olsa!”… Aslında ikimizde aynı şeyi düşünmüştük!
Bu arada kanser, onkoloji, psikiyatri, psikoloji ve nöroscience alanları hep ilgimi çekiyordu ve bu alanlar ile ilgili araştırmalar yapıyordum.
Bu yüzden ben de en iyi bildiğim işi yapayım ve bu konuyla ilgili bir kitap yazayım diye düşündüm. Çünkü çok fazla hasta var; kanser hastalığını atlatıp, tedavisini bitiren insanlar görünür değil. Haberlerde hep kaybettiklerimizi konuşuyor, yaşayanlarla ilgili bilgi aktarımını sınırlı yapıyoruz maalesef… Tedavi süreci ise bundan elli değil hatta on sene öncesi gibi bile değil. Buradan yola çıkarak, onlarla bir röportaj yapıp kitap oluşturayım hastalar da bu kitabı rahatça okusunlar dedim.
Sonra arkadaşım olan hematoloji profesörü Mustafa Çetiner, bu konuyla ilgili bir takım organizasyonları olan Amerikan Hastanesi’ne davet etti beni. Ben de, konuyu görüşmek üzere gittim. Önce Amerikan Hastanesi bünyesinde böyle bir işi yapıp yapmayacağımı sordular. Onlarla bir şeyi yapmayı çok isterdim fakat her imkana sahip bir hastane çatısı altında yapmaktan ziyade, imkanı kısıtlı hastanelere de ulaşmak istedim. Onlar da “Tamam, senin projene destek olup alt yapıyı hazırlayalım!” dediler.
Benim asıl ulaşmak istediğim doğru bilgiyi sağlayabileceğim uzmanlardı; bunun için de imkan tanıdılar. 2011 yılında yani bu işe başladığımız dönemlerde, kanser tedavisi gören hastalar için hazırlanmış psiko-sosyal Türkçe kaynaklar neredeyse yoktu; İngilizce biliyorsanız şanslısınız. Var olan Türkçe kaynaklar ise şifalı taşlar, otlar ya da köpekbalığı kıkırdağı tarzı bilgilerden ibaretti. Herkesin rahatça erişebileceği kitaptan ziyade daha kolay ne olabilir diye düşündük? Bilgisayar, telefon, tabletten ulaşılabilecek bir platform olmasına karar verdik. Böylece bu fikir bir kitaptan yola çıkıp, platform olmaya yöneldi.
Bu kampanyayı başlatmadaki amacınız neydi?
Bütün kampanyalarımız ve projelerimiz, survivorların (kanser tanısı konan ve atlatmak için mücadele eden kişi) ihtiyacından doğuyor aslında! Bu kampanya da tamamen öyle doğdu. Ekibimizden, Amerikan Hastanesi’nde enfeksiyon hemşiresi olan Ebru Dönmez’in kız kardeşi Esin Dönmez, aynı zamanda gönüllümüz, bir ilkokul öğretmeni. Onun bir öğrencisine kan kanseri tanısı konuldu. Böyle bir durumda, çoğu insan ne yapacağını ve nasıl yardımcı olacağını bilemiyor.
Esin’in de upuzun saçları vardı. Bu olay olunca saçlarını kestirip, öğrencisine peruk yaptırarak destek olmak istedi. Eş zamanlı olarak, başka bir hemşire arkadaşımız da bu ihtiyacı fark edip, kuzenleri ile birlikte saçlarını bağışlamak istedi. Kampanya fikri bu şekilde başladı.
Esin saçlarını kestirdi, maalesef öğrencisine veremedi. Hastamızı kaybettik! Aslında çocuklarda kan kanserinde çok az ölüm yaşanıyor, fakat zor bir süreç oldu! Başka birine nasip oldu o perukta. Kampanyayı böylece, ilk biz başlatmış olduk.
Başlarda hastalar ve hasta yakınlarından çok eleştiri aldık. “İnsanlar kanserle mücadele ederken, böyle bir şeye gerek var mı? Ne kadar kozmetik…” gibi yorumlar.
Hatta beraber çalıştığımız arkadaşlarımız dahi eleştirdi. Fakat biz biliyorduk, ihtiyaç vardı ve bize gelen ihtiyaçlar da bu yöndeydi. Şu an itibariyle kampanya dahilinde bağışlanan peruk 500’ü aştı! Çok hızlı ilerliyor. Önümüzdeki hafta muhtemelen 1000 olacak.
Elbette peruk satılıyor fakat bizim bütün peruklarımız gerçek saçtan yapılıyor ve gerçek saçtan peruklar 2000 TL civarında, pahalı bir şey. Kanser zaten başlı başına maliyetli bir hastalık ve süreç. Eğer ailenin durumu iyiyse zaten gidip alıyor ve başvurmuyor. Durumu iyi değilse, kanser tedavisi masraflarının üzerine bir de 2000-3000 TL verip gerçek saçtan peruk almak insanlara yük oluyor. Devletin henüz böyle bir hizmeti yok.
İnsanlar bu durumda, gidip daha uygun olanı yani yapay peruğu alabiliyor. Onlar da yeterince hijyenik olmuyor! Kanser tedavisi boyunca hastaların tamamen temizlenebilir malzemeler kullanıyor olması çok önemli. Üstündeki kıyafetten peruğuna kadar! Öyle bir peruğa sahip olmakta ancak gerçek saçtan yapılan bir peruk ile mümkün oluyor. Bu arada maddi imkan ölçmüyoruz. Bize bir hastanın ben hastayım ve saçlarım dökülüyor, peruğa ihtiyacım var demesi yeterli!
Facebook’ta nasıl bu kampanya duyuldu?
Mark Zuckerberg’in, Facebook vizyonu ile ilgili bir açıklaması oldu. Facebook’u artık daha faydalı bir platforma haline dönüştürmek istediklerini açıkladılar. “Bütün insanların ulaşabileceği ve güzel işler yapabilecek bir platform olmasını istiyoruz” dediler. Bu vizyon değişikliğinden itibaren Facebook, insanların bir araya gelip güzel işler çıkardığı örnekler aramaya başladı dünyada. İşte böyle bir nokta, yollarımız kesişti! Aslında Facebook, Türkiye’deki birçok dernekle iş birliği yapıyor, bize de diğer derneklere olduğu kadar destek olmaya başladılar.
Bu kampanya için bir videomuz yoktu hatta biz bu işlerin hiç birini de bilmiyorduk.
“Saçım saçın olsun” kampanyasının koordinatörü Gizem Tokça, kampanya için bir video yapsak diye düşünüyordu. Bende “Tamam yapacağız bir yolunu bulalım” dedim. Tam da bu sıralar Facebook’tan bir mesaj aldık; yeni vizyonlarına uygun projelerden biri olarak seçildiğimizi bildirmişlerdi. İnanamadık!
Bu kampanya için bir de video yapmak istediler, biz de seve seve dedik… Fransa’dan bir ekip geldi, set kuruldu ve o izlediğiniz videoyu çektiler bize. Hiçbir müdahalemiz de olmadı. Yüzüncü peruğumuzun sahibi Kader Demirkır, video için şahane bir röportaj verdi. Biz Kader’i hiç zorlamadık elbette, kendi istedi.
Video geldiği zamanda hepimizin tüyleri diken diken oldu! Globalde de video çok etkili olmuş ve görenler de çok etkilenmiş. Saç bağışı ile peruk yapmak, Avrupa ve Amerika’da yapılan bir şey ancak Türkiye’de olmaması dikkat çekti. Sonra Nicole Mandelson, Mark Zuckerberg’in ekibinden yetkili isimlerden biri, Türkiye’ye geldiğinde benimle özel bir görüşme yapmak istedi. Aslında buraya başka bir proje için gelmişti, “Kanser Savaşçıları Derneği ile de konuşmak istiyorum” demiş. Onunla özel bir görüşme yaptık. Orada öğrendik ki, Mark Zuckerberg bizi sunumlarında kullanıyormuş. 8 Şubat’ta da saçım saçın olsun ekibimiz Londra’ya sunuma gidecekler.
Bu mücadeleyi veren insanlara ve onların yanında olan sevdiklerine verebileceğiniz en güçlü mesaj nedir?
Galiba en önemlisi birbirlerini bırakmamaları! Çünkü bazen tanı aldıktan sonra en sevdiklerinizle bile aramızda bir tiyatro başlayabiliyor. Duygularımızı saklamaya çalışıyoruz; hasta yakını “Üzüldüğümü görmesin!” diye düşünürken, hasta ise şimdi yardıma ihtiyacım var ama söylersem yanlış anlaşılır diye düşünüyor. Açık iletişim içerisinde olmak en önemlisi. Kanser zorlu bir süreç, tek başına aşılabilecek bir süreç değil. Bu yüzden yardım ve destek istemek, açık ve samimi bir şekilde ilişkiye devam etmek önemli.
Moral çok önemli mesajlarının doğru mesajlar olmadığını düşünüyorum. Uzman değilim fakat uzmanlar da böyle yönlendiriyorlar. Moralin yüksek olması kolay değil neticede. Böyle ciddi bir hastalığı ilk duyduğunuzda, siz ya da bir sevdiğiniz tanı alsın, ben çok mutlu olacağım ya da moralim çok yüksek olacak demeniz mümkün değil. Bu insan doğasına aykırı bir durum! Tabii ki üzüleceksiniz, bu sizi çarpacak ve zorlanacaksınız ancak bu duyguların hepsini olduğu gibi yaşamakta çok önemli.
Güçlü ol, moralini yüksek tut gibi mesajlar da iyi sonuçlar doğurmayabiliyor. Allah esirgesin hastalık ilerlediğinde “Ben moralimi yüksek tutmadım o yüzden mi oldu?” gibi sorgulamalar başlıyor bu sefer de. Kısaca bu doğal bir süreç ve tabii ki hep beraber üzüleceksiniz. Bu zorlu süreci en kolay hale getirmenin yolu, aranızdaki iletişimi zorlaştırmamak. En önemli mesaj bu!
Size destek vermek isteyen kişiler ne yapabilir? Daha çok hangi alanda desteğe ihtiyaç duyuyorsunuz?
Aslında hemen her alanda desteğe ihtiyaç duyuyoruz. Bize destek vermek isteyen herkes derneğimizin sayfasına girip, kansersavascilari.org gönüllü formunu doldurup, gönüllümüz olabilir. İki ayda bir cumartesi günleri gönüllü toplantılarımız oluyor. Orada hem gönüllülerimizle tanışıyoruz hem de oryantasyon yapıyoruz. Toplantılarda, projeleri daha detaylı öğrenebilirler ve hangi projede yer almak istediklerine karar verip devam edebilirler.
Bizim en çok ihtiyacımız olan diğer bir alan da, derneğimizin faaliyetlerini sürdürebilmesi ve yeni projeler geliştirmemiz için gerekli olan fonları araştıracak, proje yazma ile ilgili bize yardımcı olacak, projelerimizi de o fonlar için gerekli formatlarda hazırlayacak kişilerle çalışmak. Örneğin, sosyal medya da çok aktifiz, saçım saçın olsun kampanyası için altı kişilik bir ekip çok yoğun çalışıyor. Hem site için hem de sosyal medya için içerik geliştirecek, günde bir saat bile olsa derneğe gelen soruları cevaplayacak kişilere çok ihtiyacımız var.
